Περισσότερα τα δεινά όσων πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας εξ αιτίας της πολιτείας παρά από τη νόσο

21 0

Γράφει η Άννα Σταυράκη

Γολγοθάς γίνεται η καθημερινότητα εξ αιτίας της μη προσβασιμότητας λόγω της αναπηρίας στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι ένα μήνυμα που στέλνει σε κυβερνητικά και μη αφτιά η πρόεδρος της ομοσπονδίας των πασχόντων ατόμων από τη νόσο κ. Βασιλική Μαράκα. Το πιο δύσκολο είναι η ευαισθητοποίηση της πολιτείας η βοήθεια στους χώρους εργασίας αλλά και το σταμάτημα της οδύνης για να περάσουν οι ασθενείς από τα περίφημα ΚΕΠΑ. Σε πολλές περιπτώσεις οι επιτροπές δεν αναγνωρίζουν τη νόσο, οι ασθενείς δεν έχουν εμφανή τα συμπτώματα της αναπηρίας τους συχνά και έτσι τα ποσοστά που τους δίνονται είναι κάτω από 50% χάνοντας κάποια επιδόματα ακόμα και την ανανέωση του βιβλιαρίου τους υγείας από τον ΟΑΕΔ σε περίπτωση που απολυθούν.

Η παγκόσμια ημέρα κατά της σκλήρυνσης που είναι η 27η Μαίου στέλνει ένα μήνυμα. Οτι πίσω από κάθε εμπόδιο υπάρχει πάντα μια ευκαιρία και αυτή την ευκαιρία οι ασθενείς την αρπάζουν και προσπαθούν  να επιβιώσουν. Αγωνίζονται για να έχουν πρόσβαση στον αθλητισμό στα θεάματα, στη ζωή την οικογένεια. Κι όμως εκτός από την μηδενική συμμετοχή στα φάρμακα για τη νόσο, υποχρεώνονται να πληρώνουν με 25% συμμετοχή όπως όλοι οι ασφαλισμένοι φάρμακα για την κατάθλιψη, την σεξουαλική ανεπάρκεια, την ουρολογική αδυναμία τις εξετάσεις ακόμα και τα αναλώσιμα όπως ένας καθετήρας. Ολα αυτά μπορεί να κοστίζουν έως και 200 ευρώ το μήνα. Οι ασθενείς ζητάνε πρόσβαση στη θεραπεία όλων ασφάλιση και συμμετοχή στην αγορά εργασίας.

Η ΣΚΠ δεν είναι θανατηφόρος, δεν είναι μεταδοτική , δεν είναι κληρονομική. Συνήθως τα ΑμΣΚΠ έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με αυτό του γενικού πληθυσμού. Η πορεία για όλα τα ΑμΣΚΠ είναι ελπιδοφόρα διότι υπάρχουν πολλά φάρμακα που σταματούν την εξέλιξη της νόσου. Με το χειρότερο ενδεχόμενο, να γίνει απαραίτητη η χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, έρχονται αντιμέτωπα πολύ λίγα άτομα.
Ως γνωστόν οι γυναίκες με την συνεργασία του νευρολόγου και του γυναικολόγου τους και υπό την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή μπορούν να φέρουν στον κόσμο παιδιά και να διατηρήσουν το δικαίωμα τους στην μητρότητα.
Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 – 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες .
Μια μεγάλη αλήθεια που πρέπει να αναφερθεί είναι ότι η EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) με το πρόγραμμα Believe & Achieve, ένα Πανευρωπαϊκό πρόγραμμα το οποίο σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές, μέχρι στιγμής, εταιρείες προσφέρει θέσεις πρακτικής άσκησης σε νέους με Σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη, παρέχοντας τους την ευκαιρία για εκπαίδευση και ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους. Η Ελλάδα είναι η πρώτη επιλαχούσα και είχαμε την ευκαιρία, την χαρά και την τιμή, ένα μέλος του Συλλόγου μας να λάβει μέρος σ αυτό το πρόγραμμα .

Στη χθεσινή συνέντευξη συμμετείχαν ο κ. Ν. Φάκας, Νευρολόγος /Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής 401 Γενικού Στρατιωτικού Νοσοκομείου Αθηνών, η κα. Β. Μαράκα, Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ και η κα. Μ. Τζίτζικα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑΜΣΚΠ.

Κατά τη διάρκεια της συζήτησης επισημάνθηκαν τα νεότερα δεδομένα σχετικά με τη νόσο. Συγκεκριμένα ο κ. Φάκας ανέφερε «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί τη συχνότερη αυτοάνοση φλεγμονώδη πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, η οποία προσβάλει κατά πλειοψηφία νέους ενήλικες. Δύο είναι οι υποκείμενοι παθογενετικοί μηχανισμοί της νόσου, ένας φλεγμονώδης και ένας νευροεκφυλιστικός. Είναι αποδεδειγμένο πλέον ότι και οι δύο αυτοί μηχανισμοί λαμβάνουν χώρα από πολύ νωρίς και μάλιστα από τα πρώιμα στάδια εμφάνισης της νόσου. Με βάση αυτά τα δεδομένα, η ολοκληρωμένη και σε βάθος χρόνου αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση πρέπει να στοχεύει πλέον και στους δύο υποκείμενους μηχανισμούς».
«Σύμφωνα με τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, ο έλεγχος της νόσου έχει τώρα 4 στόχους: (1) την απουσία υποτροπών, (2) την απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) τη μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) τη μείωση του ρυθμού απώλειας του εγκεφαλικού όγκου. Οι 4 αυτοί θεραπευτικοί στόχοι αναφέρονται πλέον ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου). Η επίτευξη του NEDA 4, δηλαδή η απουσία ενδείξεων δραστηριότητας της νόσου, θα πρέπει να αποτελεί το απόλυτο θεραπευτικό ζητούμενο από πλευράς ιατρού και ασθενή, για τον καλύτερο έλεγχο της νόσου», τόνισε ο κ. Φάκας.

Η κα. Τζίτζικα επισήμανε τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν στην Ήπια Γνωστική Έκπτωση που εμφανίζεται στην νόσο θέμα και απασχολεί την Παγκόσμια Ιατρική Κοινότητα. Χαρακτηριστικά δήλωσε: «Τα τελευταία χρόνια γίνεται ολοένα και πιο φανερό ότι ασθενείς με ΣΚΠ εκτός από τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να εμφανίσουν και διαταραχές γνωστικών λειτουργιών ή ήπια γνωστική έκπτωση (ΓΕ) η οποία ενδέχεται να επηρεάσει την ποιότητα ζωής των πασχόντων».
Αξίζει να αναφερθεί ότι προς την κατεύθυνση αυτή παρουσιάστηκε έρευνα και σχετική παρουσίαση ενός διαδικτυακού γνωστικού παιχνιδιού το οποίο λαμβάνει χώρα στην ιστοσελίδα της ΠΟΑΜΣΚΠ με στόχο την ευαισθητοποίηση των ΑμΣΚΠ σχετικά με την αξιολόγηση των νοητικών τους λειτουργιών. Με ευχάριστο τρόπο μέσα από μία σειρά παιχνιδιών αριθμών, χρωμάτων αντιστοιχίσεων κλπ. ο κάθε παίχτης δοκιμάζει τη δύναμη του μυαλού του, έχοντας αντίπαλο τον εαυτό του και το χρόνο. Το παιχνίδι είναι διαθέσιμο σε όλα τα μέλη της ομοσπονδίας και πραγματοποιήθηκε με την χορηγία της εταιρείας Novartis.
Γενικότερα επισημάνθηκε ότι τα μηνύματα είναι πολύ ελπιδοφόρα αφού σήμερα οι θεραπευτικοί στόχοι είναι υψηλότεροι , οι θεραπευτικές επιλογές περισσότερες για την ΣΚΠ και για τα συμπτώματα που αυτή προκαλεί και οι απεικονιστικές μέθοδοι πιο εξελιγμένες και ακριβείς.
Παρά την πρόοδο όμως στην έρευνα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όσον αφορά στην πρόσβαση παραμένουν πολλά.

Πηγή : isotimos.com



Join the Conversation