Συνεχίζει να «δαγκώνει» με ΕΣΠΑ - μαϊμού στο Υγείας ο Μουστόγιαννης!
Οι απαντήσεις που δίνει η Κύπρος για την υπόθεση του «Predator»
Η αγωγή - μαμούθ (1.700.000 ευρώ) της οικογένειας Παντελίδη στην περιφέρεια Αττικής
Ανοιχτές Υποθέσεις: Αγωγή 1,7 εκ. ευρώ της οικογένειας Παντελίδη εναντίον της Περιφέρειας
Συνελήφθη 61χρονος διωκόμενος με ευρωπαϊκό ένταλμα σύλληψης από τις Αρχές της Ιταλίας
Διακοπή κυκλοφορίας σε δρόμους του κέντρου της Αθήνας λόγω βλάβης σε αγωγούς της ΕΥΔΑΠ
Κρήτη: Την βασάνιζε ο ίδιος της ο πατέρας – Κατάφερε να το σκάσει από το σπίτι
Συνεκπαίδευση μαχητικών αεροσκαφών της Πολεμικής Αεροπορίας με την Ιταλική Πολεμική Αεροπορία
Επεισόδιο στην Βουλή: Τι αναφέρει στο απολογητικό του υπόμνημα ο κατηγορούμενος βουλευτής Κων. Φλώρος
ΜΟΔ Λαμίας: «Φοβήθηκα για τη ζωή μου και δε γνώριζα το γιατί…» κατέθεσε ο όμηρος - σωφρονιστικός υπάλληλος
Ελεύθερος με περιοριστικούς όρους ο Κ. Φλώρος
Βιασμός κόρης παπά από τον θείο της στο βυσσινί αυτοκίνητο στο πάρκο του νεκροταφείου
ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ: “ΠΑΣΟΚ και Νέα Αριστερά γνήσια δεκανίκια της ΝΔ”
Βασίλης Γραμμένος: Περιγράφει τη στιγμή του ξυλοδαρμού του στη Βουλή - Προσπάθησε να με πνίξει
Ο Νάσος Ηλιόπουλος νέος εκπρόσωπος Τύπου της Νέας Αριστεράς
Η σπαρακτική ανάρτηση του Γιάννη Καλλιάνου μετά τον θάνατο του πατέρα του: «Έκανα ό,τι μπορούσα, σήκωσα τη γη ανάποδα. Δεν τα κατάφερα. Σου ζητώ συγγνώμη»
Χ. Θεοχάρης: Από 1/5 ενεργοποιούνται τα τέλη κυκλοφορίας με τον μήνα – Έρχεται ρύθμιση για τις προμήθειες των τραπεζών στους επαγγελματίες
Προχωρά η κατασκευή του έργου Ηλεκτροπαραγωγή Αλεξανδρούπολης
Συντάξεις Μαΐου 2024: Ξεκίνησαν οι πληρωμές
Φορολογικές δηλώσεις: Στο ΦΕΚ το βασικό έντυπο Ε1 – Οι «καυτοί» κωδικοί για τους ελεύθερους επαγγελματίες
Η επόμενη πανδημία είναι πιθανό να προκληθεί από τον ιό της γρίπης, προειδοποιούν οι επιστήμονες
Ο κορωνοϊός συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο για αυτοάνοσα φλεγμονώδη ρευματικά νοσήματα
«Ιοί ζόμπι»: Τι είναι, πού ζουν και γιατί οι επιστήμονες προειδοποιούν για νέα πανδημική απειλή
Κινέζοι επιστήμονες δημιούργησαν μεταλλαγμένο στέλεχος κορονοϊού με 100% θνησιμότητα σε πειραματόζωα
Κοινή έκκληση από 18 χώρες στη Χαμάς για την απελευθέρωση των ομήρων
Το ανώτατο δικαστήριο στη Νέα Υόρκη ακύρωσε την καταδίκη του Χάρβεϊ Γουαϊνστάιν
Σίδνεϋ: Ένας Βετεράνος Ελληνοκύπριος 103 ετών επικεφαλής της παρέλασης των ANZAC
Η Χαμάς προτίθεται να παραδώσει τα όπλα σε αντάλλαγμα μιας λύσης δύο κρατών
Live:
Το Σωματείο MDA Ελλάς με νέα του ανακοίνωση δίνει στη δημοσιότητα την χαμηλότερη τιμή στην οποία τελικά θα χορηγηθεί η γονιδιακή θεραπεία στο μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ επιβεβαιώνοντας πως το ποσό που συγκεντρώθηκε υπερκαλύπτει την θεραπεία.
Η ανακοίνωση έχει ως εξής:
Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου στις 22/10/2019, θέλουμε να σας ενημερώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής, το ποσό 3.442.000€. Ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας. Με μεγάλο ενθουσιασμό παρακολουθήσαμε από τη πρώτη ημέρα της καμπάνιας πως μπορέσαν μικρά ποσά δωρεών να οδηγήσουν σε ένα τόσο μεγάλο αποτέλεσμα και σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα. Αξίζει να τονίσουμε πως το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε ένα μήνα.
Κατόπιν επικοινωνίας με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital μας κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του, στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.
Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα.
Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.
Σας ευχαριστούμε θερμά που μας βοηθήσατε και μας δώσατε την ευκαιρία να γνωστοποιήσουμε το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξουμε απόλυτα, τον καταστατικό μας σκοπό που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.
Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31/10/2019.
Διαβάστε επίσης:
© Copyright - Ereportaz | Privacy Policy | ToS | Contact
