More

    3.442.0000 ευρώ συγκέντρωσαν οι Ελληνες για τον Παναγιώτη Ραφαηλ με τη θεραπεία να κοστίζει 2.827.000 ευρώ

    Το Σωματείο MDA Ελλάς με νέα του ανακοίνωση δίνει στη δημοσιότητα την χαμηλότερη τιμή στην οποία τελικά θα χορηγηθεί η γονιδιακή θεραπεία στο μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ επιβεβαιώνοντας πως το ποσό που συγκεντρώθηκε υπερκαλύπτει την θεραπεία.

    Η ανακοίνωση έχει ως εξής:
    Σε συνέχεια της ανακοίνωσης τύπου στις 22/10/2019, θέλουμε να σας ενημερώσουμε πως έχει συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής, το ποσό 3.442.000€. Ένα ποσό που αντικατοπτρίζει την αγάπη της ελληνικής κοινωνίας. Με μεγάλο ενθουσιασμό παρακολουθήσαμε από τη πρώτη ημέρα της καμπάνιας πως μπορέσαν μικρά ποσά δωρεών να οδηγήσουν σε ένα τόσο μεγάλο αποτέλεσμα και σε τόσο σύντομο χρονικό διάστημα. Αξίζει να τονίσουμε πως το ελάχιστο απαιτούμενο ποσό συμπληρώθηκε σχεδόν σε ένα μήνα.

    Κατόπιν επικοινωνίας με τις αρμόδιες υπηρεσίες του Boston Children’s Hospital μας κοινοποιήθηκε η τελική εκτίμηση για την πραγματοποίηση της θεραπείας Zolgensma η οποία ανέρχεται στα 2.826.960,10 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού. Ευχαριστούμε τον Υπουργό Υγείας κύριο Βασίλη Κικίλια για τη μεσολάβηση και την υποστήριξή του, στη μείωση του τελικού κόστους για τη νοσοκομειακή περίθαλψη.

    Για το συνολικό κόστος, το οποίο περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς, διαμονής, μετακίνησης καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) καθ’ όλη τη διάρκεια της παραμονής του Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός μετά από την ασφαλή επιστροφή του στην Ελλάδα.

    Έχουν ήδη ξεκινήσει όλες οι ιατρικές εξετάσεις και οι απαραίτητες διαδικασίες για την άμεση αναχώρηση του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

    Θέλουμε να ευχαριστήσουμε για ακόμα μία φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν συλλογικά τον αγώνα της οικογένειας.

    Σας ευχαριστούμε θερμά που μας βοηθήσατε και μας δώσατε την ευκαιρία να γνωστοποιήσουμε το έργο του MDA Ελλάς και να υποστηρίξουμε απόλυτα, τον καταστατικό μας σκοπό που δεν είναι άλλος παρά η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων που πάσχουν από Νευρομυϊκές Παθήσεις.

    Η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, θα είναι ενεργή μέχρι και τη Πέμπτη 31/10/2019.

    Διαβάστε επίσης:

    ΕΙΝΑΙ ΟΡΙΣΤΙΚΟ! Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ φεύγει για τη Βοστώνη

     

     

    ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ

    Πρόσφατα Άρθρα

    Η Apple κατήργησε το Fortnite από το App Store

    Στην κατάργηση του δημοφιλούς διαδικτυακού παιχνιδιού Fortnite, από το App Store προχώρησε σήμερα η Apple, λίγες μόλις ώρες αφότου η εταιρεία που το σχεδίασε...

    Oruc Reis: Αυτή ήταν η απάντηση που εννοούσε ο Ερντογάν;

    Η τουρκική ιστοσελίδα "TurkishFacts4u", γνωστή στους ελληνικούς πολιτικούς και δημοσιογραφικούς κύκλους ως σταθμός αναμετάδοσης τουρκικής προπαγάνδας στις δυτικές χώρες, προφανώς αναφερόμενη στην "απάντηση" που...

    Ν. Αναστασιάδης: Η Τουρκία ούτε σέβεται κανόνες του Διεθνούς Δικαίου ούτε και προσαρμόζεται με τη σύγχρονη εποχή

    Για τις ενέργειες στις οποίες προβαίνει η Τουρκία το τελευταίο διάστημα, καθώς και τις διπλωματικές προσπάθειες που καταβάλλονται από την Κύπρο και την Ελλάδα...

    ΥΠΕΞ για Ερντογάν: Οι εταίροι θα μάθουν τα πραγματικά γεγονότα των τελευταίων ημερών

    Τέλος στην παραπληροφόρηση και στην τουρκική προπαγάνδα θέλει να βάλει το υπουργείο Εξωτερικών. Σε επίσημη ανακοίνωσή του, αναφέρει: “Σχετικά με ισχυρισμούς της τουρκικής πλευράς, ο Υπουργός...

    ΛΟΑΤ+ δηλώνει ο Σταμάτης Κραουνάκης

    «Είμαι panerotic. Μπορώ να ερωτευτώ και έναν άνθρωπο 90 ετών και να του αφιερωθώ είτε είναι γυναίκα είτε άνδρας..» Αυτά δηλώνει ο Σταμάτης Κραουνάκης στην...