Πολλαπλή Σκλήρυνση: 22.000 ασθενείς στην Ελλάδα - Απαραίτητη η δημιουργία μητρώου ασθενών

Με αναλογία με τον πληθυσμό της Σουηδίας – την χώρα που έχει το αρχαιότερο μητρώο ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση στην Ευρώπη – και με την οποία έχουμε παρόμοιο πληθυσμό εκτιμάται ότι στην Ελλάδα ζουν 22.000 ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση οι οποίοι αντιμετωπίζουν σωρεία προβλημάτων στην πρόσβαση στον γιατρό, στην πρόσβαση σε μελέτες για καινοτόμα φάρμακα και στην διασφάλιση της εργασίας.

Της Αλεξίας Σβώλου

Συγκριτικά με τη Σουηδία αλλά και στοιχεία από τρεις «τυφλούς» διερευνητές από την ΗΔΙΚΑ, δίνουν αριθμό σοκ για τους πάσχοντες από πολλαπλή σκλήρυνση στην Ελλάδα ανεβάζοντας τον αριθμό στους 21.0000 ή και στους 22.000 ασθενείς αντί των 12.000 έως 14.000 που θεωρούσε η πανελλήνια ομοσπονδία ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας που ήταν μέχρι πέρσι.

Όπως εξηγεί εκ μέρους της πανελλήνιας ομοσπονδίας ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας η Αλικη Βρυέννιου η προσπάθεια για τη δημιουργία μητρώου ασθενών ξεκίνησε από πέρσι ωστόσο πρέπει να διασυνδεθούν τα στοιχεία της ΗΔΙΚΑ με αυτά των συλλόγων ασθενών καθώς και τα στοιχεία από τα στρατιωτικά νοσοκομεία για να δημιουργηθεί το μητρώο ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση που θα διασφαλίσει την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στην περίθαλψη και τα καινοτόμα φάρμακα.

Η Αλίκη Βρυεννίου επισημαίνει ότι στη Σουηδία το κράτος μεριμνά να έχουν τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση εργασία κάτι που φυσικά εδώ στην Ελλάδα δεν υπάρχει!

Αντίθετα εδώ στην Ελλάδα τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση δεν μπορούν πολύ συχνά να περάσουν στο πεζοδρόμιο αν έχει παρκάρει σε ράμπα αναπήρων ένα αυτοκίνητο.

Στη διάρκεια της καραντίνας και καθώς συμμορφώθηκαν με τις οδηγίες του κράτους και τις οδηγίες τον λοιμωξιολόγων οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση έμειναν στο σπίτι τους χάνοντας επιβεβλημένα ιατρικά ραντεβού, γεγονός φυσικά που δημιούργησε πρόβλημα στον έλεγχο της νόσου τους.

Όπως εξηγεί ο καθηγητής νευρολογίας του ΑΠΘ Νίκος Γρηγοριάδης διευθυντής της Β νευρολογικής κλινικής του ΑΧΕΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής νευρολογικής εταιρείας, στα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση, η τηλεδιάσκεψη δεν μπορεί να υποκαταστήσει το ιατρικό ραντεβού καθώς υπάρχει πολύ έντονη η ανάγκη του ασθενή να επικοινωνήσει με το γιατρό του ακόμα και για να του πει τον πόνο του.

Διαβάστε επίσης:

Παρατείνεται η άυλη συνταγογράφηση – Θετικά νέα για τους χρονίως πάσχοντες

Από τη μεριά του ο πρόεδρος του Δικτύου φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ ενημερώνει για μία θετική εξέλιξη, της τελευταίας στιγμής από το συνήγορο του πολίτη σύμφωνα με την οποία απαλλάσσονται από την εισφορά αλληλεγγύης όλα τα άτομα που έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω δηλαδή και ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση και όχι μόνο βαριά περιστατικά σωματικής αναπηρίας και άτομα με τυφλότητα.

Η πρόεδρος της πανελλήνιας ομοσπονδίας ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, Βάσω Μαράκα κάνει έκκληση σε όλη την κυβέρνηση σε όλους τους βουλευτές αλλά και σε όλους Έλληνες να προσλαμβάνουν στις δουλειές τους άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση, άτομα υπερβολικά μορφωμένα που έτυχε να τους χτυπήσει η αρρώστια στο διάβα της ζωής τους και που έχουν ανάγκη να δουλέψουν για να ζήσουν να έχουν ένα σκοπό να έχουν ένα κίνητρο και φυσικά να έχουν και τρόπο να βιοπορισθούν.

Κλείνοντας την συνέντευξη τύπου, η πρόεδρος της πανελλήνιας ομοσπονδίας, Βάσω Μαράκα τόνισε πως την διάρκεια του «απαγορευτικού» τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση ταλαιπωρήθηκαν πάρα πολύ πέραν του ότι έχασαν τα επιβεβλημένα τους ιατρικά ραντεβού αναγκάστηκαν να κλειστούν στο σπίτι τους και να χάσουν την άσκηση τους και φυσικοθεραπείες τους και το απαραίτητο για αυτούς κολύμπι.

Παρότι ο υφυπουργός πολιτικής προστασίας Νίκος Χαρδαλιάς έδωσε άδεια στους πάσχοντες να κολυμπήσουν στην θάλασσα ωστόσο εκείνη την εποχή η θάλασσα ήταν υπερβολικά κρύα τα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση πρέπει να κολυμπούν σε πιο ζεστό νερό και συνήθως χρησιμοποιούν πισίνες η «κλειστές» θάλασσες όπως η λίμνη Βουλιαγμένης Αττικής όπου το νερό είναι πιο ζεστό.

Live: Ο παγκόσμιος χάρτης εξάπλωσης της πανδημίας

Κορωνοϊός: Διαβάστε εδώ όλες τις εξελίξεις για τον φονικό ιό