Συνεχίζει να «δαγκώνει» με ΕΣΠΑ - μαϊμού στο Υγείας ο Μουστόγιαννης!
Οι απαντήσεις που δίνει η Κύπρος για την υπόθεση του «Predator»
Η αγωγή - μαμούθ (1.700.000 ευρώ) της οικογένειας Παντελίδη στην περιφέρεια Αττικής
Ανοιχτές Υποθέσεις: Αγωγή 1,7 εκ. ευρώ της οικογένειας Παντελίδη εναντίον της Περιφέρειας
Πού θα ταξιδέψουν οι Έλληνες το φετινό Πάσχα – Οι top προορισμοί εσωτερικού και εξωτερικού
Πέθανε ο πατέρας του Γιάννη Καλλιάνου - Η περιπέτεια στη ΜΕΘ στο «Αττικόν» και τα παράπονα του βουλευτή
Η Αλεξία Μπακογιάννη μήνυσε τον Στέφανο Χίο – Δέχτηκε επίθεση στο κέντρο της Αθήνας
ΠΝΟ: Κανένα πλοίο δεν θα ταξιδέψει την 1η Μαΐου – Κανονικά θα γίνουν τα δρομολόγια στις 7 Μαΐου
Στην Εισαγγελία του Αρείου Πάγου παραπέμπεται μήνυση γονέα θύματος από τα Τέμπη
Στο εδώλιο 17 νεαροί για τον ανηλεή ξυλοδαρμό 17χρονου στο Γαλάτσι!
Ευρωεκλογές - Άρειος Πάγος για Σπαρτιάτες: «Πραγματικός ηγέτης ο Κασιδιάρης»
Για κακούργημα διώκεται ο Κων. Φλώρος για τη βίαιη επίθεση κατά του Βασ. Γραμμένου στη Βουλή - Παραμένει υπό κράτηση
ΣΥΡΙΖΑ-ΠΣ για την έκθεση της Eurostat
Κυρ. Μητσοτάκης: Πρόληψη, καταστολή και αποκατάσταση, το τρίπτυχο προστασίας της ανθρώπινης ζωής
Έρχονται οι πληρωμές με τραπεζική κάρτα στα λεωφορεία των γραμμών Express του ΔΑΑ - Μέχρι τέλος του 2024 σε όλα τα ΜΜΜ
Ο Στέφανος Κασσελάκης στην παραλία Χοχλάκοι της Νισύρου (φωτό)
Η επόμενη πανδημία είναι πιθανό να προκληθεί από τον ιό της γρίπης, προειδοποιούν οι επιστήμονες
Ο κορωνοϊός συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο για αυτοάνοσα φλεγμονώδη ρευματικά νοσήματα
«Ιοί ζόμπι»: Τι είναι, πού ζουν και γιατί οι επιστήμονες προειδοποιούν για νέα πανδημική απειλή
Κινέζοι επιστήμονες δημιούργησαν μεταλλαγμένο στέλεχος κορονοϊού με 100% θνησιμότητα σε πειραματόζωα
Moulin Rouge: Κατέρρευσαν οι έλικες του ανεμόμυλου του εμβληματικού καμπαρέ
Οι ΗΠΑ λένε πως κατέρριψαν πύραυλο των Χούθι που εκτοξεύθηκε από την Υεμένη
Έστελνε φωτογραφίες του Iron Dome στην «αγαπημένη» του στο Facebook, η οποία αποδείχθηκε Ιρανός πράκτορας
To Κονγκό κατηγορεί την Apple για «αιματοβαμμένα ορυκτά»
Live:
Η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και Μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Άννα Σπίνου, εκλέχθηκε ως νέο Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου στον ευρωπαϊκό οργανισμό σπανίων παθήσεων Eurordis- Rare Diseases Europe στις εκλογές, που διεξήχθησαν στις 17-19 Μαΐου 2023.
Είναι η πρώτη φορά που ασθενής με Κυστική Ίνωση από την Ελλάδα εκλέγεται στο Διοικητικό Συμβούλιο του Eurordis και αυτή η εκλογή δίνει στην Ελλάδα την ευκαιρία να βρίσκεται στο κέντρο των διεκδικήσεων για τους σπάνιους ασθενείς.
«Με τη διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια νοσήματα στη χώρα μας σε εξέλιξη, είναι σημαντικό να εξασφαλιστεί ότι οι Έλληνες ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα έχουν τις ίδιες ευκαιρίες και δυνατότητες με τους υπόλοιπους ασθενείς της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Με την εμπειρία όλου του ΔΣ του Eurordis, νέων και παλαιών μελών, που περιλαμβάνει αξιόλογους εκπροσώπους, ασθενείς και γονείς από διαφορετικές χώρες με διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, είμαστε έτοιμοι να αντιμετωπίσουμε τις νέες προκλήσεις. Με επιμονή και ενωμένοι ως μια μεγάλη οικογένεια θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε για την εξάλειψη οποιασδήποτε ανισότητας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των σπάνιων ασθενών σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε η Άννα Σπίνου εκφράζοντας την ικανοποίηση της για την εκλογή της ως εκπροσώπου της Ελλάδας στο Eurordis- Rare Diseases.
Η Άννα Σπίνου διαγνώστηκε με Κυστική Ίνωση σε βρεφική ηλικία 6 μηνών. Από νεαρή ηλικία ξεκίνησε να ασχολείται εθελοντικά με την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των σπάνιων ασθενών. Αν και για πάνω από 4 χρόνια βρισκόταν σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου με κίνδυνο να χάσει τη ζωή της, δεν σταμάτησε ποτέ να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ασθενών, αποδεικνύοντας ότι ο σπάνιος ασθενής μπορεί να κατορθώσει το ακατόρθωτο εάν αγωνιστεί με όλη του την ψυχή, με πείσμα και σκληρή δουλειά συλλογικά μέσα από την ομάδα. Τα τελευταία χρόνια λαμβάνει την επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» την Κυστική Ίνωση και έχοντας ξανακερδίσει πίσω τη χαμένη της ανάσα, συνεχίζει ακούραστα τον αγώνα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής για τους σπάνιους ασθενείς.
Ευχόμαστε καλή θητεία στην Άννα Σπίνου!
https://www.eurordis.org/who-we-are/board-of-directors/
© Copyright - Ereportaz | Privacy Policy | ToS | Contact
