Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση: Ζητά άμεση παρέμβαση από το υπουργείο Υγείας για "προβληματική προμήθεια" φαρμάκων

Σε δελτίο τύπου προχώρησε ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση ζητώντας την άμεση παρέμβαση του υπουργείου Υγείας για την πάγια χρηματοδότηση των θεραπειών για τις ασθένειες που προκλήθηκαν από προβληματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi».

Απρόβλεπτες και επικίνδυνες συνέπειες για την υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει η αποσπασματική προμήθεια των ορφανών φαρμάκων «Kalydeco» και «Orkambi». Τα συγκεκριμένα φάρμακα είναι τα πρώτα που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου με ιδιαίτερα θετικά αποτελέσματα στην σταθεροποίηση και στη βελτίωση της υγείας των ασθενών.

Δυστυχώς, όμως, συστηματικά παρατηρούνται τεράστια προβλήματα στην έγκαιρη προμήθεια τους, τόσο στους ασθενείς που έχουν ξεκινήσει την θεραπεία με τα φάρμακα αυτά, όσο και στους νέους ασθενείς στους οποίους ενώ για παράδειγμα έχει εγκριθεί το φάρμακο Orkambi ήδη από τριμήνου, δεν έχουν λάβει ακόμα κανένα κουτί. Όπως ενδεικτικά αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι, εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους.

Ο Σύλλογος έχει πληροφορηθεί ότι παραμένουν σε εκκρεμότητα πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά φαρμάκου που έχουν παραγγελθεί και που είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, όμως ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης, η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη. Ίδια είναι η κατάσταση και στα υπόλοιπα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, όσον αφορά στο φάρμακο Orkambi.

Σήμερα, βάσει της ενημέρωσης που έχει ο Σύλλογος από τους γιατρούς και τους ασθενείς, υπολογίζεται ότι περισσότεροι από 70 ινοκυστικοί ασθενείς έχουν λάβει την απαιτούμενη έγκριση από τον ΕΟΠΥΥ και τον ΕΟΦ και έχουν συνταγογραφήσει το φάρμακο Orkambi, όμως λιγότεροι από τους μισούς εξ αυτών, δηλαδή περίπου 30 άτομα, είναι αυτά που λαμβάνουν το φάρμακο, κι αυτό με μεγάλες καθυστερήσεις και ύστερα από έντονες πιέσεις. Δεδομένης δε της υποχρηματοδότησης του ΙΦΕΤ, το μέλλον είναι εξαιρετικά αβέβαιο, τόσο για τη συνέχιση της θεραπείας των ασθενών που λαμβάνουν το φάρμακο, όσο και για την έναρξη της θεραπείας για όσους ασθενείς το έχουν συνταγογραφήσει και περιμένουν εδώ και μήνες να το παραλάβουν.

Παρόμοια  είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού, ενώ οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι οκτώ, μεταξύ των οποίων ένα παιδί, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες των ασθενών για τις καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθεια του φαρμάκου.

«Τόσο από τα προαναφερόμενα παραδείγματα, όσο και από τις συνεχείς επαφές του με τους υπεύθυνους (ΙΦΕΤ και ΕΟΠΥΥ) και με την προμηθεύτρια εταιρία διαπιστώσαμε -μετά λύπης μας- ότι το πρόβλημα οφείλεται κυρίως στην έλλειψη επαρκούς χρηματοδότησης. Το ΙΦΕΤ επανειλημμένως μας δήλωσε ότι η ροή πληρωμών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για φάρμακα υψηλού κόστους και για νοσοκομειακά φάρμακα τα οποία παραγγέλλονται μέσω ΙΦΕΤ, είναι εξαιρετικά προβληματική και πολλές φορές καθυστερημένη».  Μάλιστα, η χρηματοδότηση του ΙΦΕΤ ανέκαθεν ήταν και παραμένει προβληματική, παρά το γεγονός ότι τα φάρμακα που αυτό εισάγει στην χώρα μας είναι επί το πλείστον  αναντικατάστατα και προορίζονται για σοβαρές παθήσεις, όπως η Κυστική Ίνωση. Κι όλα αυτά, τη στιγμή που το κόστος των φαρμακευτικών σκευασμάτων που εισάγει το ΙΦΕΤ αντιπροσωπεύει μόλις το 0,4% της  συνολικής ετήσια φαρμακευτικής δαπάνης της χώρας.

Διαβάστε όλο το δελτίο τύπου στο ereportaz.gr