«Δεν υπάρχει πολύς χρόνος, σε 12 μήνες από τώρα δεν θα υπάρχει ελπίδα»

της ΕΥΑΣ ΜΠΑΪΡΑΚΤΑΡΗ

Ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γιώργος Γλωσσιώτης μιλά αποκλειστικά στην«ΜΠΑΜ στο Ρεπορτάζ» για τον αγώνα που καταβάλει τους τελευταίους μήνες ώστε να μπορέσει το μικρό του αγγελούδι να ζήσει μια γεμάτη, φυσιολογική ζωή. Η ασθένεια του μικρού μας ήρωα μέχρι πριν λίγο καιρό ήταν ανίατη. Τώρα πια υπάρχει ελπίδα αλλά βρίσκεται… στη Βοστώνη. Η αδιάφορηστάση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια,κόντρα στην άμεση κινητοποίηση του απλού κόσμου για να βρεθεί λύση στο πρόβλημα μετακίνησης του παιδιού στη Βοστώνη, παρατείνουν την αγωνία των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας έχει κάποιο πρόβλημα στην ηλικία των 2 μηνών, όταν η μαμά του παρατήρησε ότι σταμάτησε να κουνάει τα χεράκια και τα ποδαράκια του. Μετά από 15 ημέρες έγινε η διάγνωση και περίπου αμέσως ξεκίνησε η θεραπεία του. Μια θεραπεία η οποία δεν μπορεί να εξαλείψει το πρόβλημα αλλά μπορεί να τον βοηθήσει να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής», λέει συγκινημένος ο μπαμπάς του Παναγιώτη-Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης.
«Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση», εξηγεί ο πατέρας.

«Ρίχνω ευθύνες στον ΕΟΠΠΥ και τον υπουργό»
Μας εξέφρασε τα παράπονα που έχει προς την πολιτεία και τον υπουργό λέγοντάς μας: «Ρίχνω ευθύνες οπωσδήποτε στον ΕΟΠΠΥ και τον υπουργό. Η αποστολή του παιδιού μου στη Βοστώνη κοστίζει ένα συγκεκριμένο ποσό. Όμως αυτή την τιμή μου την έχουν δώσει ως ιδιώτη. Ως γονιό, μόνο μου, που τους μιλάω καθημερινά στα τηλέφωνα και ζητώ να μου πουν τι να κάνω. Δεν θα ήταν το ίδιο εάν κάποιος από το υπουργείο προσπαθούσε να μιλήσει με το νοσοκομείο εκεί. Έτσι έγινε στην περίπτωση του μικρού Αντώνη από την Κύπρο. Τυγχάνει να είμαστε φίλοι με την οικογένεια και γνωρίζουμε καλά τι έχει γίνει».

Η συνάντηση με τον Βασίλη Κικίλια
Τι ακριβώς συνέβη στη συνάντηση του Βασίλη Κικίλια με την οικογένεια Γλωσσιώτη και τι ήταν αυτό που απογοήτευσε την οικογένεια; Σύμφωνα με τον Γιώργο,αρχικά η συνάντηση που είχαν πριν λίγο καιρό με τον υπουργό πήγε πολύ καλά. «Ο κ. Κικίλιας ήταν πολύ φιλικός και ευγενικός μαζί μας. Μας έκανε να νιώσουμε ασφάλεια και σιγουριά ότι θα δει το θέμα του παιδιού μας σοβαρά. Ότι δίνει μεγάλη αξία στη ζωή του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ και θα βοηθήσει όπως μπορεί τα παιδιά που έχουν ανάγκη. Στη συγκεκριμένη συνάντηση ήταν μαζί μας και ο κ. Ιατρού. Μας είπε ότι θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατό, θα το παλέψουμε και πως από εδώ και πέρα έχουμε έναν μεγάλο σύμμαχο. Μόλις βγήκαμε από το γραφείο του, βγάλαμε φωτογραφίες μαζί του και θεωρώ όλο αυτό του έκανε πολύ καλό, καθώς ο κόσμος τον είδε με καλό μάτι. Λίγες μέρες μετά πήραμε στα χέρια μας την αρνητική απόφαση. Δεν θα βοηθήσουν το παιδί μας να γίνει καλά. Έκτοτε ο κ. Κικίλιας δεν μας δέχεται σε ραντεβού και δεν μπορούμε να μιλήσουμε μαζί του. Προσπαθούν αρκετοί άνθρωποι καλώντας στο γραφείο του, όπως και τοπικοί άρχοντες. Γενικά ο κόσμος μας συγκινεί πολύ! Όλοι θέλουν να μας βοηθήσουν».

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατ. ευρώ. Προ ημερών ο ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημά τους, παρότι οι γονείς είχαν συναντηθεί, μετά από εκστρατεία συγκέντρωσης υπογραφών, με τον υπουργό Υγείας για να του ζητήσουν τη συνδρομή του.
Για τον λόγο αυτό αποφάσισαν να διεξάγουν έρανο προκειμένου να προσπαθήσουν να συγκεντρώσουν οι ίδιοι το χρηματικό ποσό που απαιτείται.

«Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας. Τα μηνύματα,όμως, όλων όσοι ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μας δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε! Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορείτε και σας ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων για αυτό».

ALPHA BANK
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς