Μάγδα Φύσσα για αποφυλάκιση N. Μιχαλολιάκου: "Ξαναμαχαιρώνουν τον Παύλο"
Ομαλοποιείται η κίνηση στην Αθηνών-Κορίνθου - Πάνω από 84 χιλιάδες οχήματα έφυγαν από την Αττική σήμερα
Βούλα: Μια γυναίκα νεκρή από παράσυρση και βαριά τραυματίας ο οδηγός της μοτοσυκλέτας
Βίντεο ντοκουμέντο από το τροχαίο στην Πειραιώς που τραυματίστηκαν τρία παιδιά
Δολοφονία Γ. Λυγγερίδη: Ελεύθερος αφέθηκε ο 41χρονος που συνελήφθη το πρωί Μεγάλης Πέμπτης
Nίσυρος: Προφυλακιστέος ο αρχαιοφύλακας που κατηγορείται για παρενόχληση ανήλικων
Ο εισαγγελέας Εφετών Λαμίας θα ασκήσει έφεση στο βούλευμα αποφυλάκισης του Ν. Μιχαλολιάκου
Ιωάννινα: Προφυλακίστηκε άνδρας για εμπρησμό
Η επόμενη πανδημία είναι πιθανό να προκληθεί από τον ιό της γρίπης, προειδοποιούν οι επιστήμονες
Ο κορωνοϊός συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο για αυτοάνοσα φλεγμονώδη ρευματικά νοσήματα
«Ιοί ζόμπι»: Τι είναι, πού ζουν και γιατί οι επιστήμονες προειδοποιούν για νέα πανδημική απειλή
Κινέζοι επιστήμονες δημιούργησαν μεταλλαγμένο στέλεχος κορονοϊού με 100% θνησιμότητα σε πειραματόζωα
Αρχιεπίσκοπος Αλβανίας Αναστάσιος: Υπερνίκηση των θλίψεων με τη δύναμη της Αναστάσεως
Bloomberg: Η Τουρκία διακόπτει όλες τις εμπορικές συναλλαγές με το Ισραήλ
Ο πρόεδρος του Ισραήλ καταγγέλλει την τρομακτική αναζωπύρωση του αντισημιτισμού παγκοσμίως και ιδίως στις ΗΠΑ
Γάζα: Το κόστος της ανοικοδόμησης εκτιμάται μεταξύ 30 και 40 δισεκατομμυρίων δολαρίων, σύμφωνα με τον ΟΗΕ
Live:
Γράφει η Ελένη Σάκο
Πρόωρα και βαριά άρρωστη ήρθε στον κόσμο η Μαριλένα τον Ιούνιο του 2004 κουβαλώντας μια πολύ σπάνια πάθηση.
Νοσηλεύτηκε στην εντατική μονάδα του ΙΑΣΩ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και άλλα προβλήματα. Οι γιατροί πίστευαν ότι θα πέθαινε. Το κοριτσάκι όμως άντεξε!
Η κατάστασή της χειροτέρευε από τις λανθασμένες διαγνώσεις στα Νοσοκομείο Παίδων. Μέχρι τα δυο της χρόνια το αγγελούδι ταλαιπωρούνταν χωρίς η οικογένειά του να γνωρίζει την αλήθεια γύρω από την πάθησή της. Μια ομάδα γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών το 2006 διέγνωσε ότι η μικρή πάσχει από το σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ. Το ΟΚΑΜΟΤΟ εμποδίζει την ψυχοκινητική ανάπτυξη και προκαλεί παρενέργειες σε όλα σχεδόν τα όργανα του σώματος με αποτέλεσμα να προκαλεί διαταραχές σε όλους τους τομείς της ζωής.
Η κυρία Κυρώζη-Γερογιάννη, ως ΜΑΝΑ με όλη την σημασία της λέξης, δεν εγκατέλειψε ποτέ τα όπλα και ψάχνει συνεχώς να βρει λύση για το πρόβλημα του παιδιού της. Αυτό που της κάνει όμως ακόμη πιο δύσκολη την ήδη βεβαρημένη καθημερινότητά της είναι το γεγονός πως το ”Σύνδρομο Οκαμότο” δεν είχε συμπεριληφθεί μέχρι πρότινος στην λίστα σπάνιων ασθενειών του Υπουργείου Υγείας. Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)Μαριάννα Λάμπρου προσπαθούσε εδώ και χρόνια να περάσει, και αυτό το” Σύνδρομο” στα αρχεία όμως όπως έχει δηλώσει στο παρελθόν και η ίδια: «Το κράτος είναι ένα απέραντο τρελοκομείο, ο αγώνας δεν σταματά αντιθέτως συνεχίζεται». Ακόμη και η ίδια η Κυρία Κυρώζη είχε ξεκινήσει τον δικό της αγώνα για να καταφέρει η σπάνια αυτή ασθένεια να μπει στις λίστες. Η απάντηση του Υπουργείου, σχεδόν κυνική: η λίστα είναι μεγάλη, εκατοντάδες ασθένειες που δεν έχουν συμπεριληφθεί ακόμη…
Διαβάστε την συνέχεια στον
κάντε κλικ στην εικόνα
© Copyright - Ereportaz | Privacy Policy | ToS | Contact
