Σε «παγωμένες» λίστες αναμονής οι ασθενείς με νόσο Πάρκινσον…

Στο «πάγωμα» της κίνησης που προκαλεί η νόσος Πάρκινσον στους ασθενείς έρχονται να προστεθούν οι επί μήνες παγωμένες λίστες αναμονής στα νοσοκομεία του ΕΣΥ, προκειμένου να υποβληθούν οι πάσχοντες σε επεμβατική θεραπεία.

Της ΑΛΕΞΙΑΣ ΣΒΩΛΟΥ

Όπως εξηγούν ο Γεώργιος Τσιβγούλης, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής της Β΄ Νευρολογικής Κλινικής στο Νοσοκομείο «Αττικόν», πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, ο Λεωνίδας Στεφανής, καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, διευθυντής της Α΄ Νευρολογικής Κλινικής στο «Αιγινήτειο» Νοσοκομείο και συνεργαζόμενος ερευνητής στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών Ακαδημίας Αθηνών (ΙΙΒΕΑΑ), ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, καθηγητής Νευρολογίας, διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων, πρόεδρος Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και της Ακαδημίας Νευροεπιστημών, και ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής Υγείας, κοσμήτορας της Σχολής Κοινωνικών και Πολιτικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου, η κατανόηση των αιτιών στις οποίες οφείλεται η νόσος Πάρκινσον οδηγεί σε ανακάλυψη νέων βιοδεικτών και νέων θεραπειών, αλλά για την ώρα οι ασθενείς με προχωρημένη νόσο παραμένουν δέσμιοι της υποχρηματοδότησης του ΕΣΥ, που τους στερεί τη δυνατότητα να υποβληθούν σε επεμβατική θεραπεία με νευροδιεγέρτες. Κι αυτό συμβαίνει επειδή έχουν εξαντληθεί οι πόροι για την αγορά ιατροτεχνολογικού υλικού από τα νοσοκομεία.

«Αττικόν»

Στο πλέον εξειδικευμένο κέντρο για την επέμβαση της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης (DBS) στο λεκανοπέδιο Αττικής, που βρίσκεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν», 49 ασθενείς που πρέπει να υποβληθούν άμεσα στην επεμβατική θεραπεία DBS περιμένουν επί 9 μήνες χωρίς να έχει κινηθεί η λίστα αναμονής ούτε ένα εκατοστό. Όπως εξηγούν οι τρεις καθηγητές Νευρολογίας, η επέμβαση της εν τω βάθει εγκεφαλικής διέγερσης εξασφαλίζει 70% βελτίωση σε ασθενείς με προχωρημένη νόσο, ενώ στο «Αττικόν» η αναμονή για διαγνωστικές εξετάσεις για τη νόσο Πάρκινσον φτάνει τους 2,5 μήνες. Για να βλέπουμε ωστόσο τη μεγάλη εικόνα, στο σημείο αυτό θα πρέπει να τονιστεί ότι καθυστερήσεις και λίστες αναμονής υπάρχουν και στις νευρολογικές κλινικές των άλλων ευρωπαϊκών νοσοκομείων, όπως το Charite της Γαλλίας, μιας χώρας που θεωρείται υπόδειγμα για το σύστημα υγείας της.

Κόστος εξετάσεων

Από την άλλη, διδακτικό είναι το παράδειγμα της πάλαι ποτέ κραταιάς Μ. Βρετανίας, με το διάσημο NHS, που κάποτε θεωρείτο το «κόσμημα» των συστημάτων υγείας, να υστερεί πλέον πολύ συγκρινόμενο με το ΕΣΥ. Κι αυτό γιατί οι αναμονές για εξετάσεις στα βρετανικά νοσοκομεία είναι τεράστιες και το κόστος των εξετάσεων δυσθεώρητο. Μία μαγνητική τομογραφία στη Μ. Βρετανία έχει κόστος τουλάχιστον 3.000 ευρώ, είναι δηλαδή περισσότερο από 10πλάσιο της τιμής που αποζημιώνει τη μαγνητική τομογραφία στην Ελλάδα ο ΕΟΠΥΥ. Επιπλέον οι ασθενείς με Πάρκινσον στη Βρετανία πιθανότατα δεν θα επισκεφθούν ποτέ στη ζωή τους νευρολόγο -δηλαδή εξειδικευμένο γιατρό για την πάθησή τους- και θα αρκεστούν σε επισκέψεις σε γηρίατρο. Μάλιστα, χαρακτηριστικό της «έκπτωσης» του NHS είναι το γεγονός ότι ασθενής που περίμενε πάρα πολύ μακρύ χρονικό διάστημα να χειρουργηθεί έφυγε στο εξωτερικό, έκανε την επέμβαση στη Γαλλία, έφερε πίσω τα απαιτούμενα έγγραφα και ζήτησε να καλυφθεί η δαπάνη από το NHS. Εκείνο αρνήθηκε, αλλά ο ασθενής κατέφυγε στα δικαστήρια και κέρδισε τη δίκη! Συνεπώς προβλήματα στα εθνικά συστήματα υγείας υπάρχουν σε όλες τις χώρες.

Ωστόσο, στην Ελλάδα τα προβλήματα διογκώνονται από το γεγονός ότι η κατανομή των πόρων του Δημοσίου για την Υγεία δεν γίνεται με βάση την αποδοτικότητα των νοσοκομείων, κι αυτό είναι ένα γεγονός που πρέπει να αλλάξει. Όταν ένα νοσοκομείο επιτελεί πολύ περισσότερες επεμβατικές πράξεις, θα πρέπει να έχει μεγαλύτερο προϋπολογισμό για ιατροτεχνολογικά υλικά, ώστε να μην ξεμένει από κονδύλια ούτε να έρχονται σε αντιπαλότητα διαφορετικά τμήματα, διεκδικώντας προτεραιότητα για τους ασθενείς τους και να επιδίδονται σε… μπρα ντε φερ οι γιατροί για το αν θα τοποθετηθούν περισσότεροι βηματοδότες ή απινιδωτές σε καρδιολογικούς ασθενείς ή περισσότεροι νευροδιεγέρτες σε ασθενείς με νευροεκφυλιστικά νοσήματα, όπως η νόσος Πάρκινσον.

Το νοσοκομείο «Αττικόν» είναι από τα νοσοκομεία με τη μεγαλύτερη πληρότητα, πραγματοποιεί πολλές επεμβατικές πράξεις και το 56% των νοσηλευόμενων ασθενών είναι από την περιφέρεια, που σημαίνει ότι πολλοί το επιλέγουν. Όπως επισημαίνει ο καθηγητής Πολιτικής Υγείας Κυριάκος Σουλιώτης, ο προϋπολογισμός για την Υγεία πρέπει να είναι εμπροσθοβαρής και το υπουργείο Υγείας να διασφαλίζει ότι υπάρχει οργανωμένο μονοπάτι πρόσβασης για τους πολίτες στις υπηρεσίες του ΕΣΥ.

Από τη μεριά των ασθενών (και των φροντιστών, που σηκώνουν πολύ βαρύ φορτίο), η Φωτεινή Σκόνδρα, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., εξηγεί πως είναι σημαντικό η διάγνωση να γίνεται έγκαιρα και η θεραπεία να ξεκινά χωρίς καθυστερήσεις, με την ίδια να εξηγεί πως πολύς κόσμος έχει εσφαλμένη εντύπωση για τη νόσο Πάρκινσον, καθώς θεωρεί ότι αφορά ηλικιωμένους μονάχα. Η Φωτεινή Σκόνδρα νόσησε σε ηλικία 46 ετών και υπάρχει ασθενής στις ΗΠΑ που νόσησε σε ηλικία 20 ετών. Η νόσος Πάρκινσον είναι η δεύτερη νευροεκφυλιστική νόσος μετά το Αλτσχάιμερ, και η πρόοδος που έχει συντελεστεί στα τελευταία χρόνια σε ό,τι αφορά την παθοφυσιολογία της νόσου ανέδειξε τόσο τις μεταλλάξεις της πρωτεΐνης α-σινουκλεΐνη, που σχετίζονται με γενετικές μεταλλάξεις, όσο και κάποιους βιοδείκτες οι οποίοι μπορούν να την εντοπίσουν, προτού η ασθένεια εκδηλωθεί με κινητική μορφή. Πρόοδος έχει συντελεστεί και στην ανάπτυξη μονοκλωνικών αντισωμάτων που θα μπορούν να δεσμεύουν τις ελαττωματικές πρωτεΐνες οι οποίες αποτίθενται στα εγκεφαλικά κύτταρα αλλά και σε βελτιωμένες αντλίες χορήγησης Levodopa, ενώ οι Έλληνες επιστήμονες διαπρέπουν παγκοσμίως στην ανάπτυξη αισθητήρων που με τη βοήθεια της τεχνητής νοημοσύνης θα μεταδίδουν την κλινική εικόνα του ασθενούς στον γιατρό ώστε να ρυθμίζει την αντλία.

Ο καθηγητής Κυριάκος Σουλιώτης υπογραμμίζει ότι η νόσος Πάρκινσον χρειάζεται διεπιστημονική προσέγγιση -όπως όλα τα χρόνια νοσήματα- και πως η αντιμετώπιση των ασθενών πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένα κέντρα, που σήμερα υπάρχουν περίπου 10-12, στις μεγάλες πόλεις. Αυτά δεν επαρκούν, αλλά διαθέτουμε το επιστημονικό προσωπικό για να δημιουργήσουμε περισσότερα, καθώς η Ελλάδα είναι μια χώρα που «παράγει» και «εξάγει» κιόλας άριστα εκπαιδευμένους εξειδικευμένους γιατρούς. Επίσης υστερούμε ως χώρα στην οργανωμένη φροντίδα στο σπίτι, που είναι καίριας σημασίας για την ευζωία των ασθενών με νόσο Πάρκινσον.

Όπως δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα «ΜΠΑΜ» που κυκλοφορεί