Μεταμόσχευση πνεύμονα: «Πάλευα να κερδίσω ακόμα μια μέρα ζωής…»

Δύο νέες Ελληνίδες που γεννήθηκαν με κυστική ίνωση, η Λένα Πολυχρόνη, η οποία υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα στην Βιέννη – εκεί όπου γίνονταν μέχρι πρόσφατα αυτού του είδους οι επεμβάσεις, και η Αναστασία Τασούλα, η πρώτη ασθενής που υποβλήθηκε φέτος στην Ελλάδα σε μεταμόσχευση πνεύμονα στο «Ωνάσειο» μιλούν στην «ΜΠΑΜ στο Ρεπορτάζ» για τη ζωή τους πριν και μετά τη σωτήρια επέμβαση.

Της ΑΛΕΞΙΑΣ ΣΒΩΛΟΥ

---

Ο εφιάλτης για την επιβίωση και η ελπιδοφόρα καθημερινότητα μετά τη μεταμόσχευση πνεύμονα-για τη Λένα και την Αναστασία που μοιράζονται μαζί μας τις εμπειρίες τους

---

Κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική ασθένεια της λευκής φυλής. Οι φορείς είναι υγιείς και υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 500.000 στην Ελλάδα. Όταν ένας φορέας αποκτήσει παιδί με άλλο φορέα, το μωρό που γεννιέται έχει 25% πιθανότητες να είναι ασθενής, έχοντας κληρονομήσει και τα δύο παθολογικά γονίδια – ένα από κάθε γονέα. Υπάρχουν περισσότερα από 1.800 διαφορετικά γονίδια που μεταφέρουν τις βλάβες της νόσου και αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι ασθενείς να παρουσιάζουν διαφορετική κλινική εικόνα ο καθένας. Στην κυστική ίνωση οι πνεύμονες γεμίζουν με μια παχύρρευστη βλέννα που οδηγεί στη κατάρρευσή τους. Αν και το πρώτο όργανο που πλήττεται είναι οι πνεύμονες, με τους περισσότερους ασθενείς να καταλήγουν από αναπνευστική ανεπάρκεια – όλα τα ζωτικά όργανα κινδυνεύουν εξίσου.

Οι ασθενείς εμφανίζουν πολλές δυσλειτουργίες, μεταξύ των οποίων διαβήτη, οστεοπόρωση, αναπτυξιακά προβλήματα και καρδιακές παθήσεις, ενώ οι άντρες επιπλέον καθίστανται στείροι. Η νόσος είναι θανατηφόρος και πριν από δύο δεκαετίες θεωρούνταν παιδιατρική ασθένεια, γιατί οι νοσούντες δεν προλάβαιναν να γίνουν ενήλικες.

Μισή ανάσα

Η Λένα Πολυχρόνη είναι 24 χρόνων, εκπαιδευτικός και προσπαθεί να τελειώσει το μεταπτυχιακό της. Διαγνώστηκε με κυστική ίνωση όταν ήταν βρέφος 42 ημερών και υπήρξε από τα δύσκολα περιστατικά. Οι συχνές πολυήμερες νοσηλείες αποτελούσαν τη ρουτίνα της, από τη διάγνωση μέχρι και τη μεταμόσχευση. «Πολλά πτύελα, χαμηλή αναπνευστική λειτουργία, μισή ζωή με μισή ανάσα. Ως παιδί το τρέξιμο ήταν όνειρο απατηλό, λόγω της δύσπνοιας. Στην εφηβεία χειροτέρεψα, κατάλαβα ότι οι πνεύμονές μου θα με εγκατέλειπαν και άρχισα να νοσηλεύομαι σε κλινική για ενήλικες. Σε ηλικία 16 ετών ήμουν ήδη σε μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου και στην αναμονή για μόσχευμα. Λίγο μετά την ηλικία των 18 ετών, η επέμβαση στο μεταμοσχευτικό κέντρο στη Βιέννη, μου επέτρεψε να ζήσω κανονικά για πρώτη φορά», λέει η Λένα, εξηγώντας πως από το 2016 έως το 2020 όλες οι μεταμοσχεύσεις πνεύμονα σε Έλληνες ασθενείς γίνονταν αποκλειστικά σε συνεργαζόμενα μεταμοσχευτικά κέντρα του εξωτερικού.

Αργοπέθαινα

Η Αναστασία Τασούλα είναι συνομήλικη με τη Λένα και η ιστορία της είναι ορόσημο για την πορεία των μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, καθώς αποτελεί το πρώτο περιστατικό των τελευταίων έξι ετών που υποβλήθηκε με επιτυχία στην επέμβαση εντός των συνόρων – στο «Ωνάσειο». Εργάζεται στη δική της εταιρεία (AMKE «Be Visible Be YOU»), τελειώνει τις σπουδές στην Ψυχολογία, λατρεύει τα extreme σπορ, τα ταξίδια, το γέλιο, τη ζωή γενικότερα. «Στη δική μου ιστορία, οι πνεύμονές μου δεν ενδιαφέρονταν ποτέ να δουλέψουν, με αποτέλεσμα να αναπνέω από μικρή με το 30%-40% των πνευμόνων μου. Πρακτικά αυτό σημαίνει ότι χρειαζόμουν από τότε μεταμόσχευση. Αλλά δεν ήθελα να αποδεχτώ ότι είμαι τόσο χάλια. Οπότε, ταξίδευα παντού και full time – έφτιαξα την ΑΜΚΕ μου, δούλευα με πολλούς ανθρώπους στον τομέα της ψυχικής ενδυνάμωσης και της καταπολέμησης των περιοριστικών πεποιθήσεων και των στερεοτύπων, χόρεψα σε αγώνες και γενικά, έζησα πολύ μέχρι τώρα. Παράλληλα νοσηλευόμουν, έφτυνα αίματα, πνιγόμουν και αργοπέθαινα. Πριν από εννέα μήνες οι πνεύμονές μου με εγκατέλειψαν, οι γιατροί με έβαλαν σε τεχνητό κώμα, έναν μήνα μετά ξύπνησα συνδεδεμένη με σωλήνες εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων περιμένοντας τη μεταμόσχευση».

Ερωτώ και τις δύο πόσο έμειναν στην λίστα για την μεταμόσχευση πνεύμονα και πώς ήτανε η εμπειρία τους από την επέμβαση. Η Λένα περίμενε στη λίστα σχεδόν δυόμιση χρόνια και μεταμοσχεύθηκε στο Γενικό Νοσοκομείο Βιέννης. Η Αναστασία, που παρέμενε συνδεδεμένη με μηχανήματα εξωσωματικής υποστήριξης πνευμόνων, βρέθηκε στην λίστα με προτεραιότητα και έτσι περίμενε μόνο πέντε μήνες. Η επέμβαση της έγινε στο Ωνάσειο και ήταν η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα που έγινε στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια.

Η αναμονή

Τα δύο κορίτσια βίωσαν με τον δικό τους τρόπο την αναμονή. Η Λένα προσπάθησε να διακωμωδήσει την ψυχοφθόρα διαδικασία, τις νοσηλείες, τα τρυπήματα, την αδυναμία, την έλλειψη ανάσας και πήρε δύναμη από την υποστήριξη των δικών της ανθρώπων. Υπήρχαν μέρες παραίτησης, και μάλιστα πολλές. Μέρες που έφτανε στα άκρα, έκλαιγε και γελούσε ταυτόχρονα. «Είναι ένα απαιτητικό παιχνίδι μυαλού, να προσπαθείς να ξεγελάσεις τον θάνατο και τον εαυτό σου ακόμα. Το τηλέφωνο είχε γίνει μόνιμη προέκταση του χεριού μου, μήπως χτυπήσει και χάσω τη σωτήρια κλήση. Ο στόχος ήταν η επιβίωση γι’ άλλη μία μέρα κι άλλη μία, κι άλλη μία. Καμία φορά αναρωτιόμουν αν θα ξυπνήσω το επόμενο πρωί, αλλά δεν δεχόμουν να πιστέψω ότι δεν θα ξανάνοιγα τα μάτια μου. Ευτυχώς, γιατί η ψυχολογία είναι από τα ισχυρότερα όπλα μας. Πρώτα το κάστρο πέφτει από μέσα, εξάλλου», λέει η Λένα.

Για την Αναστασία η αναμονή ήταν ακόμα πιο επίπονη καθώς δεν ήταν μόνο στη λίστα, αλλά καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι, παράλυτη, χωρίς φωνή λόγω τραχειοστομίας, συνδεδεμένη με 100 σωληνάκια, εκ των οποίων αν τραβιόταν κάποιο θα πέθαινε, δεν είχε καμία αυτονομία και μηδενικά αποθέματα πνευμόνων. «Ένιωθα έντονα την αίσθηση του φόβου, αν θα βρεθεί μόσχευμα, αν θα καταφέρω να ξαναπερπατήσω. Ταυτόχρονα δεν έχανα την ελπίδα και την πίστη στον εαυτό μου και στην ζωή. Όσες φορές και να άκουγα από τους γιατρούς ότι έχω στην καλύτερη των περιπτώσεων δύο βδομάδες ζωής, όσες φορές τα μηχανήματα φώναζαν ότι κάτι δεν πάει καθόλου καλά, γελούσα, τα ‘‘τρόλαρα’’ και ήμουν σίγουρη ότι θα τα καταφέρω. Τρελό, ναι, αλλά με κράτησε ζωντανή. Τέλος, το συναίσθημα της ευγνωμοσύνης ήταν το ισχυρότερο, νομίζω. Ήμουν ευγνώμων που έχω ζήσει τη ζωή μου στα άκρα, έχω τόσες εμπειρίες και γέλιο μέσα μου, που πραγματικά, και να πέθαινα, δεν με ενοχλούσε τόσο. Ήμουν ευγνώμων που ήμουν αρκετά τρελή ώστε να ζήσω έως τώρα αληθινά», επισημαίνει η Αναστασία.

Αληθινή ζωή

Μετά τη μεταμόσχευση, τα κορίτσια άρχισαν επιτέλους να ζουν αληθινά. Η Λένα περιγράφει: «Νιώθω ότι άρχισα να ζω αφού μεταμοσχεύθηκα, και άρα είμαι ακόμα μόλις επτά ετών. Σκέφτομαι πως πριν από την επέμβαση ήμουν στο επίπεδο 1, εκείνο της επιβίωσης, και μετά με τους νέους μου πνεύμονες ανέβηκα στο επίπεδο 2, αυτό της πραγματικής ζωής. Είναι σχεδόν σαν ένας άλλος εαυτός από πλευράς δυνατοτήτων. Ειδικά στην αρχή βίωσα μια αποκαλυπτική περίοδο με πράγματα που μπορούσα να κάνω. Να περπατήσω, να φάω, να κοιμηθώ, να μη νοσηλευτώ. Μπορεί να ακούγονται μικρά πράγματα, αλλά ακριβώς αυτά είναι που μετράνε και είναι τα σημαντικότερα. Το να ζεις με όλη τη σημασία της λέξης είναι σπουδαίο. Έχω μια σχεδόν κανονική ζωή. Δουλεύω, ταξιδεύω, γυμνάζομαι, ερωτεύομαι. Παράλληλα, παίρνω αρκετά φάρμακα, είμαι διαβητική, κάνω εξετάσεις συχνά, προσέχω τους πνεύμονές μου και τον εαυτό μου. Συνδυαστικό πακέτο!».

Όνειρα

Η Αναστασία προσθέτει: «Εμένα η μεταμόσχευση έγινε φέτος το καλοκαίρι και ακόμη αναρρώνω. Μένει να κάνω ένα χειρουργείο στα πόδια, ώστε να καταφέρω να περπατάω και θα χαρώ να απαντήσω αυτήν την ερώτηση -πώς είμαι μετά τη μεταμόσχευση;- σε έναν χρόνο από την κορυφή του Ολύμπου».
Για την επόμενη μέρα η Λένα δεν έχει κάνει μεγαλεπήβολα σχέδια: «Τα σχέδια, ειδικά τα μακροπρόθεσμα, δεν είναι το φόρτε μου. Παλεύοντας επί χρόνια για μία ημέρα ζωής ακόμα, έμειναν κάποια κατάλοιπα υποθέτω. Αγαπώ τον αυτοσχεδιασμό και το να ζω το τώρα. Ο στόχος είναι να ζήσω όσο πιο πολλές ευτυχισμένες στιγμές γίνεται, να κοπεί η ανάσά μου από το γέλιο αμέτρητες φορές και να ενημερώσω άπειρους ανθρώπους για τη σπάνια ασθένειά μας και τις μεταμοσχεύσεις – τη δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Μπορούμε να γελάμε ενώ πεθαίνουμε ταυτόχρονα, να καταρρίπτουμε προγνωστικά, να νικάμε εμείς – τα μεγαλύτερα outsiders», λέει στην «ΜΠΑΜ».

Η Αναστασία από την άλλη κάνει χίλια όνειρα! «Οι φίλοι μου λένε ότι είμαι ο πιο απρόβλεπτος άνθρωπος, μια και κανένας δεν ξέρει με τι όνειρο θα ξυπνήσω και τι θα κάνω μέχρι το τέλος κάθε μέρας. Κάτι που σκέφτομαι και θα λάτρευα να δημιουργήσω είναι κάποιο μέρος για προσβάσιμα extreme water sports. Δεν ξέρω πώς θα πάει αυτό, αλλά σίγουρα με παθιάζει η ιδέα. Ταυτόχρονα θα συνεχίσω να δημιουργώ κοινωνικό αντίκτυπο μέσω της ΑΜΚΕ ‘‘Be Visible Be YOU’’, με στόχο να μπούμε στα σχολεία και να καταρρίψουμε τα στερεότυπα απέναντι στη διαφορετικότητα, ενδυναμώνοντας την νέα γενιά. Το πιο τρελό μου όνειρο είναι να κατακτήσω κάθε κορυφή βουνού στον κόσμο και να πάω στην Ανταρκτική με το paddle sup μου. Γιατί όχι; Τώρα μπορώ να πάρω βαθιά ανάσα…».

---

Προ(σ)καλούμε όλο τον κόσμο να γίνει μέρος του θαύματος!

Μέσα από την προσωπική τους εμπειρία, η Λένα και η Αναστασία θέλουν να στείλουν ένα μήνυμα για τη δωρεά οργάνων:

«Χάρη στην εξέλιξη της επιστήμης που κάνει εφικτή τη δημιουργία της ζωής μέσα από το θάνατό μας, κάποια κομμάτια μας συνεχίζουν να υπάρχουν – να λειτουργούν και να μπορούν να σώσουν άλλους. Κάποιες φορές το τέλος μας δεν μπορεί να αποφευχθεί, απλά συμβαίνει. Οπότε σκεφτείτε το. Δεν είναι τέλειο που από ένα δυσάρεστο, μη αναστρέψιμο γεγονός μπορούν να σωθούν έως και 8 ζωές; Στην περίπτωσή μας οι πνεύμονες ενός άλλου ανθρώπου μάς δίνουν την ανάσα και τη ζωή που στερηθήκαμε σχεδόν από τη μέρα που ήρθαμε στη γη. Και σε αυτόν τον άγνωστο, δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο ευγνώμονες. Συνεπώς προ(σ)καλούμε όλο τον κόσμο να γίνει μέρος του θαύματος! Πρώτο βήμα η ενημέρωση από έγκυρες πηγές και έπειτα be a life donor με το να εγγραφείς στο εθνικό μητρώο δωρεάς οργάνων και ιστών εδώ: https://www.eom.gr/ethniko-mitroo-doreas-organon-kai-iston/.
Όσοι έχουν απορίες, ας μας βρουν στα social media @anastasia__tasoula @lena_polyxroni όπου μπορούν να ενημερωθούν από την καμπάνια μας», λένε οι δύο ηρωίδες της διπλανής πόρτας.

 

Όπως δημοσιεύθηκε στην εφημερίδα «ΜΠΑΜ» που κυκλοφορεί

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Γιώργος Παπαδάκης και Μαρία Αναστασοπούλου κόλλησαν κορονοϊό

Καρκίνος τραχήλου της μήτρας: Ξεκινούν οι δωρεάν προληπτικές εξετάσεις